Dott.ssa Maria Antonietta Donatelli

Dott.ssa Giovanna Giarrusso

Le malattie croniche si costituiscono sempre di più come una delle principali cause di invalidità e morte nella moderna civiltà Occidentale. La malattia cronica può causare uno sconvolgimento nella quotidianità della persona, e può avere anche un importante impatto psicologico, sia sull’individuo che ne è affetto, sia sul suo contesto sociale. In particolare, risultano essere fattori importanti la perdita del lavoro (o la necessità di cambiare mansione, adattandosi ad un lavoro che non consente di sentirsi realizzati), la perdita del proprio ruolo sociale e familiare (ci si sente di dipendere dagli altri familiari e di essere un peso per loro, in quanto le attività dei congiunti e degli amici devono spesso cambiare per adattarsi alle necessità dell’individuo malato) e la perdita di controllo sul proprio corpo. Sembra pertanto plausibile ipotizzare che la continuità e la pervasività che caratterizzano la malattia cronica costringano coloro che ne sono affetti ad un processo di ridefinizione della propria identità personale (intesa come un senso generale di continuità e di valore di sé nel tempo e nello spazio) e sociale, intesa come l’insieme di sentimenti e caratteristiche che un individuo prova e si attribuisce nel considerare la propria appartenenza a specifici gruppi sociali (Tajfel, 1981). Autori che hanno preso in considerazione specifiche dimensioni dell’identità personale (autostima, autoefficacia, immagine corporea) rilevano come, frequentemente, in patologie anche molto diverse tra loro i pazienti sperimentino una perdita di controllo, sia per quanto riguarda la possibilità di gestire i sintomi, sia per l’imprevedibilità stessa della malattia. Questo può avere un impatto profondo sul senso di competenza degli individui (autoefficacia), soprattutto in una società che valorizza l’efficienza e la capacità di farcela da soli. Anche la dimensione dell’immagine corporea risulta essere danneggiata, in quanto, una malattia cronica ha spesso un impatto sul corpo, comportando una importante modificazione dello schema corporeo di una persona. Tra gli studi che hanno preso in considerazione l’esito della patologia cronica sull’identità più generale sembrano emergere tre modelli, che si differenziano per la possibilità di individuare o ricostruire una continuità nella vita e nell’esperienza dei pazienti:

• Il modello della frattura dell’identità: tende a vedere la malattia come un momento di scissione irreparabile, o quasi, tra la vita di primae quella dopo la diagnosi, sottolineando la portata distruttiva delle malattie croniche, considerandola come una forza disgregante.
• Il modello dello slittamento biografico: tende ad evidenziare la possibilità, per le persone affette da patologia cronica, di una (seppure faticosa) ricostruzione di una continuità biografica, soprattutto quando la transizione viene percepita come coerente con la propria fase di vita.
• Il terzo modello riscontrato in letteratura si è, invece, focalizzato sugli aspetti di ristrutturazione identitaria, in termini positivi, che la patologia può comportare, permettendo di costruire, proprio grazie alla patologia cronicastessa, una nuova identità. Tale modello sembra evidenziare una sorta di dinamicità dell’identità, ovvero la sua capacità di cambiare a fronte di stimoli anche negativi che vengono rielaborati ed integrati grazie ad un processo di assimilazione e accomodamento (Breakwell, 1986).

Emerge, quindi la possibilità di gradi diversi di integrazione della malattia cronica all’interno della propria identità, come modalità per far fronte ai problemi identitari generati da una patologia cronica; tale continuum sembra svilupparsi da una mancata integrazione ad un’integrazione quasi completa. Appare importante sviluppare studi che permettano di individuare quali malattie croniche o quali fattori che le caratterizzano risultano favorire un grado di integrazione della patologia nella propria identità, sia nel mettere i pazienti nella condizione di sperimentare il maggior benessere psicofisico possibile, mantenendo una adeguata qualità di vita. Emerge infatti che una patologia non integrata può comportare sofferenza persistente e duratura che invade tutti gli ambiti della vita dei pazienti che ne sono affetti.

L’integrazione della malattia cronica nella propria vita è fondamentale perché la cura, nella cronicità, necessita di una disciplina quotidiana, richiede tempo ogni giorno, interferisce con la vita di tutti i giorni e richiede un cambiamento dello stile di vita di ogni singolo paziente. Per accettare un trattamento a lungo termine, il paziente deve arrivare ad assumersi e condividere la responsabilità della terapia e del suo stato di salute. Per la nostra cultura la malattia è negazione, immagine di morte, perché la vita continua ad essere rappresentata solo dalla salute assoluta; è perdita di sé perché l’unica identità che ci viene proposta è l’uomo sano, efficiente, produttivo, gestore del suo futuro. Accettare una malattia significa riorganizzare la propria vita: questo processo è doloroso e richiede tempo. Doloroso perché l’impatto con la diagnosi di una malattia cronica determina sempre delle forti reazioni emotive di perdita, lutto, con le quali ogni individuo deve confrontarsi. L’accettazione di una malattia cronica è un lungo processo di maturazione che ognuno affronta secondo tempi e modalità del tutto propri e che ha una grande influenza sulla capacità di reazione all’evento, e sulla gestione della cura.

In merito a ciò, possiamo fare riferimento alla teoria della metabolizzazione del lutto di Kubler-Ross, egregiamente rivisitata da Assal e che descrive con molta precisione le fasi emotive alle quali il paziente va incontro e quali possono essere gli atteggiamenti terapeutici più utili in ogni fase descritta:

1. Lo shock iniziale al momento della diagnosi è caratterizzato da confusione e paura, il paziente fatica a comprendere cosa realmente è accaduto e cosa potrà succedere. La relazione basata sull’empatia, l’accoglienza senza richieste, gli permetterà di sentirsi preso in cura, accudito e servirà a sedare il panico. Questo è il momento di ascoltare, di lasciarlo esprimere liberamente in modo di cominciare a capire che tipo di individuo sia, che rappresentazioni di salute ha, quale fosse il suo progetto di vita.
2. La fase di rifiuto è caratterizzata da sentimenti di minaccia e di fuga. Il paziente è arrabbiato con tutti e con nessuno, può essere utile aiutarlo ad identificare un solo nemico; canalizzare la rabbia verso un obiettivo, magari piccolo ma modificabile per iniziare a fargli prendere coscienza che in ogni caso qualcosa si può fare, può essere una soluzione applicabile.
3. La fase di rivolta è il momento dell’aggressività: la malattia va inquadrata nella giusta dimensione: si inizia a ragionare in termini di consapevolezza.
4. La fase di negoziazione è il primo segnale di apertura e di collaborazione da parte del paziente ed è importante a questo punto cercare di integrare la malattia in un suo possibile nuovo progetto di vita. È la dimostrazione che esiste un futuro e le richieste del medico si possono collocare nella sua vita quotidiana. Diventa possibile l’ipotesi dell’autogestione.
5. La fase di depressione è il momento della tristezza e dell’isolamento: l’unica strategia praticabile è la condivisione, riuscire a far capire che, comunque il paziente si senta, noi ci siamo e condividiamo il suo cammino anche aspettando il momento in cui si senta pronto di agire.
6. L’accettazione attiva è il momento dell’equilibrio, dell’azione e della consapevolezza. Il paziente è pronto ad assumersi ed a condividere la responsabilità della terapia e della sua salute.

La buona cura efficace nel tempo, presuppone il totale coinvolgimento del paziente alla terapia. Il paziente diventa autonomo quando conosce, condivide e accetta di agire e di verificare. L’autocontrollo si inserisce pertanto come risorsa irrinunciabile in ogni momento del processo di cura inteso nella sua globalità, ed è necessario per affrontare il senso di impotenza, e spesso di vergogna, che il paziente vive durante la malattia. Si tratta di un vero percorso verso la consapevolezza a la ristrutturazione della propria identità di malato.

Ma quali sono i processi che si attivano? L’esperienza di malattia cronica, che, in quanto tale, si insinua nella vita del paziente in modo permanente e pervasivo, attiva vissuti contrastanti. Uno di questi è sicuramente il senso d’impotenza che si attiva dinanzi alla consapevolezza di non poter raggiungere più gli obiettivi di vita precedentemente prefissati e perseguiti attraverso il proprio comportamento (Seligman, 1972). Come affrontare l’impotenza e la perdita di controllo? Isabelle Aujoulat, dottore di ricerca presso il Centro di educazione alla salute ed educazione del paziente dell’Università Cattolica di Lovanio, Bruxelles, ha individuato due processi complementari che caratterizzano l’empowerment dei pazienti, che conduce il malato ad una maggiore probabilità di esercitare un controllo sulla propria salute. Il primo è un processo di apprendimento di una gestione autonoma e competente della malattia e della cura su un piano cognitivo e comportamentale; il secondo, invece, è un processo di trasformazione personale che porta ad una motivazione più consapevole e a un senso di coerenza maggiore nei confronti della vita su un piano emotivo, psicosociale ed esistenziale (Aujoulat, 2008). I due processi sono interrelati e interdipendenti in quanto ad una maggiore competenza nel gestire la malattia corrisponde una maggiore consapevolezza della stessa a livello psicologico, sociale e spirituale e viceversa. L’obiettivo, per gli operatori della salute mentale, dovrebbe essere quello di proteggere, ricostruendolo, il senso di identità del paziente. Riconciliarsi con la malattia e con sé stessi significa trovare un senso alla propria vita con la malattia, riconoscere la sua esistenza e maturare una maggiore consapevolezza delle proprie risorse per non rimanere intrappolati nel proprio Sé-malato. (Zoè, F., 2009)

Una conseguenza della non accettazione della malattia potrebbe essere la non aderenza del paziente alla terapia, e dietro questo comportamento spesso vi è una motivazione affettiva e psicologica. Fronteggiare una diagnosi di malattia cronica significa, in prima istanza, affrontare sentimenti di rabbia, vergogna, tristezza. Una malattia cronica obbliga alla revisione della dimensione immaginaria e reale della propria salute, del proprio io ideale, dei propri limiti. Per affrontare una malattia cronica c’è bisogno di molta energia e il sistema coinvolto prevede molti attori in scena: il paziente, il medico, i familiari. In questo contesto, l’intervento dello psicologo risulta di fondamentale importanza. Lo psicologo ha il compito di fare da collante tra tutte le persone coinvolte nella situazione. Aiutare il sistema (medico-paziente-caregivers) ad affrontare l’aspetto emotivo della malattia, ingrediente centrale per la riuscita del progetto terapeutico. Lo psicologo può aiutare i medici nella comunicazione efficace del progetto terapeutico e nella gestione di alcune dimensioni emozionali di cui anche i curanti sono portatori (difficoltà a fronteggiare l’angoscia o l’ansia del malato, frustrazione e delusione rispetto ai possibili fallimenti terapeutici), può aiutare il paziente a elaborare i vissuti emotivi legati alla malattia, può aiutare i parenti a far fronte all’impegno spesso oneroso che gli viene richiesto, sia dal punto di vista concretissimo dell’assistenza, sia da quello più delicato dell’accompagnamento affettivo. Oltre alla fondamentale aderenza alla terapia, per le persone che vivono una condizione cronica diventa importante sapere di non essere sole e di poter contare sul supporto di professionisti della salute che li affianchino in un percorso di adattamento e supporto alla cronicità.